日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会を聴講して来ました。「希少疾患への個別医療を実現する」事を目指す、産患学官民の方々の取り組みを聞くことが出来ました。ありがたいことに科学は確実に前に進んでおり …
2/28~3/1の2日間にわたって第47回 日本小児遺伝学会学術集会の患者会の展示スペースにてGenieの一部としてDDX3X関連神経発達異常症も展示してきました。まだまだ認知度は低いのですが、医師や …
Rare Disease Dayである2/28から3/1まで第47回 日本小児遺伝学会学術集会が東京都立産業貿易センター浜松町館で開催されます。テーマは”紡ぐゲノム医療 〜多様なこどもと家族のウェルビ …
DDX3X関連神経発達異常症の国際会議が2025/3/25に開催されます。オンライン参加可能です。英語の通訳もあります。患者及び家族の参加は無料です。 https://www.psychoterapi …