DDX3X JAPAN

DDX3X関連神経発達異常症の患者家族会。現在活動準備中。

目的

• DDX3X関連神経発達異常症の患者の生活の質の向上
• DDX3X関連神経発達異常症の治療方法の研究に貢献

目標

• DDX3X関連神経発達異常症が指定難病になる
• 患者が適切なケアを受けられる
• 治療方法が確立しすべての患者が治療を受けられる

活動概要

• InstagramによるDDX3Xに関する情報発信
• FacebookによるDDX3Xに関する情報発信
• 学会等による情報発信
• Instagramのプライベートグループによるコミュニケーション