患者家族

最近診断された家族の方へ

DDX3X関連神経発達異常症という聞き慣れない病気だと診断されて、不安を感じているところかと思います。またはこれまでのたくさんの疑問の答えにやっとたどり着いたとこかと思います。まずはここに我々という仲間がいることを知ってください。

参考情報

日本語でのDDX3X関連神経発達異常症の情報として多くはありませんがはこちらにわかりやすく記載されています。まず参考にしてください。

• DDX3X@GENIE ~先天異常症候群をもつ子と家族の支援システム
• DDX3X関連神経発達異常症@小児慢性特定疾病情報センター
• DDX3X関連神経発達異常症@DDX3X Japan

まずやること

• InstagramでDDX3X_Japanをフォロー
  • DDX3Xに関する情報発信をしています。
• InstagramでDDX3X_Japanをにメッセージを送って患者家族用のプライベートグループに参加
  • 患者家族間で交流及び情報交換できます。
• DDX3X FoundationのRegistoryに登録
  • 登録された内容は集計されてDDX3X関連神経発達異常症の研究者に共有され、患者のよりよい処置や治療法の開発に利用されるとのことです。

患者家族会

日本の患者家族会

本会(DDX3X JAPAN)を立ち上げ準備中

世界の患者家族会

• DDX3X FOUNDATION
  • アメリカに本拠地を置く、患者の親が中心になって立ち上げた組織。
  • HPはDDX3Xの患者家族向けとして豊富な情報を発信。
  • 研究者や家族向けにDDX3Xに関する情報を発信。
  • FacebookグループGene DDX3xは世界中からおよそ1800人の参加者がいる。
• DDX3X International
  • FacebookグループDDX3X Internationalは世界中からおよそ500人の参観者がいる。¹

1. test ↩︎