2024/10/30にDDX3X関連神経発達異常症のピアカウンセリングを実施して頂きました。日本の6つの患者家族と5医療機関が参加しました。都立小児の二川先生がDDX3X関連神経発達異常症の病気の概要についてご説明頂いた後、情報交換が行われました。希少疾患のため初めて他の患者家族と会話できる貴重な機会となりました。
都立小児医療センターの方々をはじめ、開催にあたってご尽力頂いた方々に感謝です。
ピアカウンセリングとは、同じ境遇や立場にある方同士が、共通の課題について話し合い、情報を交換することで、ともに支え合うことです。1
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- GENIE ”先天異常症候群をもつ子と家族の支援システム”/ピアカウンセリング ↩︎