希少疾患は疾患に関する情報が少なく同じ疾患の家族と出会える可能性も少ない中で、疾患名と同じ疾患をもつ家族同士で繋がるピアカウンセリングの希望者がいることをHPで公開して、仲介してくれるサービスを提供してくれています。
2025年2月 現在、東京都立小児総合医療センター等全国で9つの医療機関が参加。
GENIEは、GENetic Information for Empowerment、の略です。GENIE「ジーニー」では、患者さん・ご家族と医療者が連携して、みなさんが「疾患情報とつながる」「家族同士でつながる」「医療機関とつながる」ための支援ができればと考えております。
DDX3X関連神経発達異常症についてもわかりやすい説明付きで掲載頂いてます。