第47回 日本小児遺伝学会学術集会_参加
- 2025年3月4日
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2/28~3/1の２日間にわたって第47回 日本小児遺伝学会学術集会の患者会の展示スペースにてGenieの一部としてDDX3X関連神経発達異常症も展示してきました。まだまだ認知度は低いのですが、医師や …
第47回 日本小児遺伝学会学術集会
- 2025年2月28日
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Rare Disease Dayである2/28から3/1まで第47回 日本小児遺伝学会学術集会が東京都立産業貿易センター浜松町館で開催されます。テーマは”紡ぐゲノム医療 〜多様なこどもと家族のウェルビ …
GENIE_先天異常症候群をもつこ子と家族の支援システム
- 2025年2月7日
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希少疾患は疾患に関する情報が少なく同じ疾患の家族と出会える可能性も少ない中で、疾患名と同じ疾患をもつ家族同士で繋がるピアカウンセリングの希望者がいることをHPで公開して、仲介してくれるサービスを提供し …
GENIE DDX3Xピアカウンセリング
- 2025年2月2日
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2024/10/30にDDX3X関連神経発達異常症のピアカウンセリングを実施して頂きました。日本の6つの患者家族と5医療機関が参加しました。都立小児の二川先生がDDX3X関連神経発達異常症の病気の概要 …
Instagram開設
- 2025年2月2日
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DDX3X JapanとしてInstagramを開設しました。こちらでもDDX3Xに関する情報発信をしていきます。https://www.instagram.com/ddx3x_japan/